Commerciële DNA-tests: overdreven claims en slechte privacy

Van de 8 tests die de onderzoekers bekeken, doen alleen de vaderschapstests van DDC-Diagnostics en Consanguinitas wat ze beloven. Deze tests gebruiken een wetenschappelijk verantwoord aantal DNA-overeenkomsten om vast te stellen of iemand de vader is van een kind. 

Langer leven

De andere tests vertellen gebruikers over hun afkomst, of brengen hen in contact met verre familieleden via DNA-matching. Vier van de tests melden ook het risico op aandoeningen. Daarbij doen de aanbieders grote beloftes. Bijvoorbeeld dat ze hun klanten sterker maken, persoonlijk bewegingsadvies , een langer leven door meer kennis over genen of gepersonaliseerde gezondheidsrapporten. Die beloftes maken ze niet, of slechts voor een deel waar. De testresultaten blijken niet verder te gaan dan een inschatting van de kans op enkele veel voorkomende ziektes als alzheimer en diabetes. En die kans is ook nog eens gebaseerd op een klein deel van het DNA. Het bijbehorende advies gaat niet verder dan wat algemene tips, waarbij belangrijke duiding van een arts ontbreekt.

Privacy

De onderzoekers onderwierpen de test ook aan de Privacymeter van de Consumentenbond. En ook op dat vlak bleek nogal wat mis. iGene zegt bijvoorbeeld DNA-profielen anoniem met derden te delen. Maar DNA is uniek en dus nooit anoniem. En FamilyTreeDNA deelt het DNA van klanten standaard met opsporingsinstanties. Ook plaatsten alle websites van de aanbieders advertentiecookies zonder hiervoor (duidelijke) toestemming te vragen aan de bezoeker.

Terughoudend

Sandra Molenaar, directeur Consumentenbond, raadt consumenten aan om terughoudend te zijn met het gebruik van commerciële DNA-tests. ‘Voor je gezondheid heb je niets aan zo’n test. Het kan zinvol zijn als je zekerheid wilt over je verwantschap, maar realiseer je wel dat je DNA afstaat. Iets persoonlijkers is er niet. We vinden de handel in persoonsgegevens al te ver gaan, de handel in DNA is nóg een stap verder. En ook hier zien we dat bedrijven zich niet aan de privacyregels houden.’

De Consumentenbond heeft de uitkomsten van het onderzoek onder de aandacht gebracht bij de Autoriteit Persoonsgegevens en bij de verschillende aanbieders. iGene belooft voortaan vooraf toestemming te vragen voor het delen van DNA-profielen. En de website van het bedrijf vraagt inmiddels op de juiste manier om toestemming voordat er cookies worden geplaatst.

Lees ook:

• DNA-gezondheidstests dubieus 
• DNA-tests slordig met privacy
• Het gratis artikel uit de Gezondgids: 'Iedereen kent straks zijn DNA’  (pdf)